Nino .... 14 anno

Oggi e il compleano di Nino.... 14 anni ... Grande Ragazzo!! Siamo molto fiero di te e ti amo di tutto cuore!!!

Happy Birthday Nino!!!

Nino e Il Titanic....

   

Siamo andati a Ginevra alla Expo del Titanic ........Luca è un grande amatore del Titanic e Nino è felice quando può viaggiare in treno . Cosi , ognuno aveva di che godere !

Siccome è molto difficile prevedere le reazione di Nino , e nel caso meglio affrontare una crisi , non ho voluto andare da sola . Dato che la SBB in questo periodo fa una buona offerta ( il secondo biglietto è a meta prezzo ) , mia madre ci ha accompagnato . Grazie Mamma :) !

Il viaggio è andato veramente bene . Abbiamo potuto accomodarci in un scompartimento per 4 e Nino si è totalmente isolato , affascinato del viaggio . Abbiamo riso tanto ! è stato magnifico !!

        

        Titanic - Expo 

  http://www.titanic-expo.ch/en

Abbiamo comprato i biglietti online . Online si può prenotare l'orario più adatto a ognuno per visitare la mostra . Compro spesso biglietti online perché non voglio rischiare di rimanere a lungo con Nino in attesa della entrata .

Posizione :

dalla stazione di Ginevra-aeroporto si arriva a piede in pochi minuti , Ben segnalato .

Informazioni :

la visita dura circa 1 1/2 h

Attenzione ! non ci sono toilette WC nella sala expo , perciò provvedere prima .

WC , guardaroba sorvegliato (a pagamento ) ristoro , si trovano al entrata .

scorrimento : 

si riceve una audioguida con auricolare , regolabile in diverse lingue e modalità di visita : per giovani o adulti . Tutti e 2 spiegati molto bene .Cosi si può visitare la mostra a proprio piacimento e tranquillamente .

Molto interessante e di grande effetto , con molti pezzi del Titanic.

Per autistici :

+ Ambiente sereno , luce sommersa , poco rumore , musica soft e senza colpi di scena .

+ Audioguide regolabile individualmente ,possibile ripetizione , audioguide schermate .

+ Nella mostra tanti quadri , vetrine , mobilio di allestimento ma poco attrattivo .

-  Attenzione ! le vetrine non possono essere toccate altrimenti suona l'allarme !!!!

+ Dalla casella orario di prenotazione si nota che il numero dei visitatori è ben suddiviso , perciò 

   la visita è gradevole . 

Per persone con difficolta motorie :

Con sedia a rotelle : ascensore per WC e dalla stazione alla expo ( purtroppo oggi erano fuori servizio , non credo per molto).

Nino è riuscito ad adoperare l'audioguida con istruzione da solo . Ha guardato solo quello che gli interessava . Ha resistito veramente bene , ü stato bravissimo ! L'ambiente calmo ha sicuramente contribuito .

Alla fine pero ha detto : le nave non mi interessano , preferisco i treni :) ! 

purtroppo non posso far vedere nessuna foto , perché è vietato fotografare.

E' stata una simpatica gita , abbiamo visto e scoperto molte cose , tanto riso , tanto chiacchierato , semplicemente passato una bellissima giornata !!

ciao a voi tutti , una bella serata 

         baci baci baci 

Monopoly:)

La scorsa settimana i ragazzi hanno goduto le vacanze scolastiche giocando , guardando films , leggendo o semplicemente godendo la vita ! Fantastico !!!!

Finalmente abbiamo trovato il tempo per una partita a monopoli .

Abbiamo cominciato Luca ed io a giocare . Poco dopo è arrivato Nino e ha detto che voleva anche partecipare al gioco ....... Incredibile !!!!! fino a poco tempo fa non aveva nessun interesse per questo gioco . 

Intanto si gioca già la seconda partita . Giochiamo sempre da 1/2 a 1 h e poi facciamo pausa . Luca ha vinto la prima partita dopo che ha costruito alberghi nella Parade Platz di Zurigo e farci pagare 40.000 franchi di affitto .........di conseguenza Nino ed io siamo andati svelti in "fallimento" :) !!!!

Con un po' di aiuto e istruzione , Nino ha ripreso il gioco in mano da solo ........ha comprato quasi tutte le strade ferrate e si divertiva un mondo quando capitavamo nelle sue caselle e dovevamo pagare 2.000 franchi di affitto :) !!!

Gode a giocare con i soldi , è attivo , si diverte se dobbiamo pagare e trova molto ingiusto se a pagare tocca a lui . 

Ancora un progresso , un passo avanti .....è meraviglioso e mi rallegro immensamente ......

Alla prossima partita a monopoli  :) !!!!!!

Steffi

Tabù

Das Tu dormi .....il tuo respiro è tranquillo 

Dopo la tempesta torna il sereno !

Oggi , nuovamente dopo un lungo periodo , per un momento (il tempo percepito è una eternità ) , è ritornata con violenza la tempesta . Graffi .....sulla pelle e nel anima .

E' un tema tabu , un tema difficile e doloroso.

Mio figlio durante un momento di irrequietezza diventa aggressivo , cerca di scappare ,mordere , graffiare . 

Istinti animaleschi vengono fuori , il tuo sguardo è assente , scompari nel tuo mondo e io non ti posso più prendere , afferrare , contenere .

Cosa si sente allora come madre ? come genitore ? ....mille cose ..... dolore , vergogna , rabbia , disorientamento e terrore !!!

Lo so che molti genitori conoscono questa sensazione e ne soffrono . Può darsi che ci siano anche genitori che non osano parlare per vergogna ???!! Credo invece , sia veramente necessario parlarne !!! Per me è importante per sopravvivere !! Mi aiuta e mi rende più forte !

L'unica cosa che può aiutare è ......mantenere la calma , ( più facile a dire che a fare ) fermarti , riprenderti nel tuo mondo e aspettare fino a quando posso nuovamente riconoscermi nei tuoi occhi ........

Sono grata che per il momento stiamo attraversando un periodo tranquillo , e le crisi succedono di rado .

Nino , tesoro mio , nessuna crisi può sminuire il mio amore per te .Anche nella tempesta , insieme condurremo la barca e affronteremo il vento e cattivo tempo . 

   con affetto  Steffi

Baaaaaaci:)

Nino cerca e bisogna molto di contatto fisico con noi , il che non mi dispiace . 

Quando si sente insicuro o agitato , comincia il rito di " sbaciucchiamento " .

Allora mi bacia ininterrottamente le braccia , appoggia la testa sulle mie spalle e mi stringe le mani . Riesco a gestire questa situazione per 2 o 3 min. dopo di che comincia a essere noiosa , specialmente se ci troviamo in un bus affollato con una temperature di 30° .

Quando gli dico che le moine mi piacciono , ma che per il momento basta , mi guarda con i suoi grandi occhi azzurri e dice : ma fare le moine è carino , tu puoi anche essere carina una volta con me . Si capisce che rimane male . Mi si stringe il cuore ogni volta ! 

Ho cercato di spiegargli che anche persone che si vogliono bene ,o che formano una coppia non si sbaciucchiano in continuazione ( all' infuori , forse nei primi 3 mesi di innamoramento :) !Anche le carezze possono essere poco gradite se troppo insistente . 

Questo per Nino è incomprensibile . !!! E' molto difficile spiegarglielo e fargli capire con parole il perché di ciò .

Penso che riuscire a bilanciare questo avvicinarsi e allontanarsi sia l'aspetto più difficile da capire di una relazione affettiva . Per gli autistici che spesso vivono in un "altro mondo" questo è naturalmente ancora più difficile .

Cerco in queste situazioni di venire a compromessi . Per esempio : solo carezze senza baci , o dico : 1 solo bacio e poi basta .

Non so proprio come posso spiegargli questo tema in modo che capisca senza toccare la sua sensibilità e che non ci rimanga male . 

Tremendamente difficile !!!!!

Nino e la morte

Da circa 1 1/2 anno è deceduta mia nonna . I bambini ed io siamo andati a trovarla poco prima che ci lasciassi . Purtroppo già non era più cosciente . 

Nino ha accarezzato le sue mani e viso , gli ha parlato con naturalezza , senza ritegno . Poco dopo ha detto : domani lei muore  ( e veramente quella notte è spirata ) . Ancora oggi spesso parla della nostra Mèmè . Ieri mi ha chiesto cosa succede se improvvisamente lo spirito ( fantasma della Mèmè ) apparisse , se ci saremmo spaventati .... E` cominciato cosi un bel gioco ...... Lui era il fantasma di Mèmè  e io allora ho finto di spaventarmi e agitarmi .

Nino riesce molto bene a immedesimarsi in persone e ruoli diversi , cosa che lo affascina e lo tiene molto occupato .

Da poco , un altro membro della famiglia è deceduto.

Per me è stato naturale voler portare i ragazzi al funerale . Sapevo che per Nino sarebbe stato difficile e molto limitato, anche perché bisognava affrontare un lungo viaggio . Ho agito conformemente e affidato completamente alla volontà di Nino , pronta a innumerevole pause e cercando di tenere basso il livello di stress . 

Il defunto giaceva in una bella stanza . Ho preparato i ragazzi su quello che avrebbero visto e lasciato a loro la decisione di voler vedere o no la salma . Lo hanno voluto tutte e due . 

Nino si è avvicinato alla bara senza imbarazzo , ha accarezzato le mani del defunto , girato attorno alla bara e osservato tutto molto attentamente. Anche Luca prima del Addio ha voluto accarezzargli le mani .

Per me è importante che i ragazzi conoscano e prendano atto di questi momenti perché fanno parte della vita . 

Nino mi ha chiesto perché ora la persona defunta era diventata di plastica .....( la pelle del defunto era cerulea ) , ho cercato di spiegarglielo come meglio ho potuto . Questo tema lo ha molto interessato e affascinato .

Ogni volta mi impressiona come senza sforzo e con quanta naturalezza Nino affronta certe situazioni  : silenziosamente e sapientemente . Lui è semplicemente sempre autentico . 

Nel nostro mondo l' autismo è definito come qualcosa di mancante . Penso che molte cose tu li capisca meglio di tutti noi .    

Ma che sappiamo noi .......forse tu hai già da tanto decifrato il segreto del Universo !

Mio filosofo !!

Giorno di Mamma e Luca

Post del 7.9.14 

Oggi per Luca è stato il giorno con la Mamma !!!!

Insieme a mio padre , abbiamo passato una bellissima giornata alla Air 14 . Un programma speciale desiderato solo per Luca !

Anche se l'arma e la vita militare non fa parte del mio mondo , ho trovato molto impressionante lo spettacolo aereo e tutto il contorno e frastuono molto interessante .

Nino a sua volta , ha goduto una tranquilla giornata in compagnia del papà : ha dormito fino a tardi , visto un film , ascoltato musica .......una giornata distensiva :) 

Per Luca non è sempre facile essere il fratello minore di Nino . E' sempre molto carino e affettuoso con Nino , lo aiuta e gioca molto insieme . Molte cose Nino le scopre e prova attraverso Luca . Molte difficolta diventano per Nino più leggere se c'è Luca . 

Non per niente Nino chiama suo fratello : " mio fratello amico " !

Luca è una persona estremamente sensibile e con una stupenda personalità .

Non è sempre facile per lui ! Ha dovuto e deve spesso mettersi da parte , rinunciare e spesso mettersi al riparo quando Nino è agitato. Non è facile per Lui capire il perché Nino gli fa male quando lui non gli ha fatto nulla . o perché noi , in certe situazioni dobbiamo stare vicino a 

Nino e lui è lasciato in disparte.

Abbiamo cercato che Luca viva la sua vita . Non abbiamo mai preteso che portassi Nino a giocare insieme .Può e deve dire no se non se la sente di giocare con Nino e , ha bisogno della sua tranquillità .

Giornate come oggi sono molto importante ....... giorni in cui tutto gira intorno a Luca , senza problemi o riguardo o che improvvisamente si debba tornare a casa .

Il giorno di Luca .......Bellissimo !!!! 

Sono veramente riconoscente ai miei due straordinari e meravigliosi ragazzi !!! 

con affetto 

testo e foto di Luca per il magnifico risultato .

amore fraterno ! ​