La sua grande passione é il treno ... E così si parte spesso, girando la Svizzera in lungo e in largo.... Ci sono molti momenti di stress, ma é anche molto emozionante... L'autismo viaggia sempre con noi a volte più, a volte meno. Mi piacrebbe esprimere raccomandazioni, suggerimenti / esperienze di viaggio, viste dalla prospettiva di una famiglia che convive con l'autismo di un figlio. Voglio incoraggiare chi ha a che fare con questa sindrome di non chiudersi ma viaggiare, mangiare fuori e di vivere! Non siamo soli:).

Dienstag, 11. November 2014

Esperienze di vacanza

Die beiden 
Durante le vacanze , ci piace ogni volta andare allo zoo di Zurigo. 
Ci piace molto con il programma "Stelle Cadenti” , che è gratuito e non ci sono vincoli. Per questo possiamo tornare qui quando vogliamo con Nino, se non  ne ha avuto abbastanza. Questo è di grande aiuto.
 
Giovedi scorso, il tempo era nuvoloso e piovoso, perfetto per la visita allo zoo, (ho pensato), ci sarà sicuramente meno affollamento . Questo è quello che ho pensato! La metà degli svizzeri sembrava essersi data appuntamento allo zoo! C’erano molti gruppi di persone dei centri per il tempo libero.
 
Dopo poco, Nino stava già osservando tutto , sostenendo che lo zoo era una meta troppo turistica e che era mal progettato.


 
Mentre aspettavamo il Masala -express (un piccolo treno che circola nello zoo) , una bambina ha cominciato a cantare . Nino era già sul punto di "eruttare come un vulcano", ha messo la testa sotto il berretto e abbiamo pregato perché passasse in fretta. Poteva sopportarla ancora per poco! (Nino odia quando qualcuno canta , sembra che questo sia particolarmente sgradevole per lui). Per fortuna la bambina smise presto di cantare. 
 
Abbiamo avuto momenti divertenti, come per esempio il coccodrillo preferito di Nino ha nuotato verso di lui come per dire “ciao” . Nino ha anche ammirato N'Gola, il leader del gorilla, che l’ha notevolmente impressionato . Ciò che mi colpisce ogni volta è che N'Gola è nato il mio stesso anno!
 
Ovviamente , visto l’orario del tardo pomeriggio al ritorno ci siamo trovati nel grande traffico. C’è stata una guerra di nervi, ma siamo riusciti a raggiungere la casa senza incidenti, evviva!!!
 
Ora sono seduta sul treno con Nino... E dove altrimenti?
Oggi, facciamo una piccola escursione a Bienne con il nuovo preferito treno Nino: l’Interregionale. 
Il tempo è bello, davvero gradevole!
Abbiamo trascorso una vacanza meravigliosa, abbiamo giocato,  guardato film,  giocato a Monopoli , riso e fatto alcune escursioni piacevoli.
Vi auguro un buon fine settimana e un buon inizio di settimana
 
Saluti a tutti da Steffi e Nino


Donnerstag, 30. Oktober 2014

Nino .... 14 anno

Oggi e il compleano di Nino.... 14 anni ... Grande Ragazzo!! Siamo molto fiero di te e ti amo di tutto cuore!!!

Happy Birthday Nino!!!



Dienstag, 21. Oktober 2014

Nino e Il Titanic....

   
Siamo andati a Ginevra alla Expo del Titanic ........Luca è un grande amatore del Titanic e Nino è felice quando può viaggiare in treno . Cosi , ognuno aveva di che godere !
Siccome è molto difficile prevedere le reazione di Nino , e nel caso meglio affrontare una crisi , non ho voluto andare da sola . Dato che la SBB in questo periodo fa una buona offerta ( il secondo biglietto è a meta prezzo ) , mia madre ci ha accompagnato . Grazie Mamma :) !
Il viaggio è andato veramente bene . Abbiamo potuto accomodarci in un scompartimento per 4 e Nino si è totalmente isolato , affascinato del viaggio . Abbiamo riso tanto ! è stato magnifico !!


        
        Titanic - Expo 




Abbiamo comprato i biglietti online . Online si può prenotare l'orario più adatto a ognuno per visitare la mostra . Compro spesso biglietti online perché non voglio rischiare di rimanere a lungo con Nino in attesa della entrata .

Posizione :

dalla stazione di Ginevra-aeroporto si arriva a piede in pochi minuti , Ben segnalato .

Informazioni :

la visita dura circa 1 1/2 h
Attenzione ! non ci sono toilette WC nella sala expo , perciò provvedere prima .
WC , guardaroba sorvegliato (a pagamento ) ristoro , si trovano al entrata .

scorrimento : 

si riceve una audioguida con auricolare , regolabile in diverse lingue e modalità di visita : per giovani o adulti . Tutti e 2 spiegati molto bene .Cosi si può visitare la mostra a proprio piacimento e tranquillamente .
Molto interessante e di grande effetto , con molti pezzi del Titanic.

Per autistici :

+ Ambiente sereno , luce sommersa , poco rumore , musica soft e senza colpi di scena .
+ Audioguide regolabile individualmente ,possibile ripetizione , audioguide schermate .
+ Nella mostra tanti quadri , vetrine , mobilio di allestimento ma poco attrattivo .
-  Attenzione ! le vetrine non possono essere toccate altrimenti suona l'allarme !!!!
+ Dalla casella orario di prenotazione si nota che il numero dei visitatori è ben suddiviso , perciò 
   la visita è gradevole . 

Per persone con difficolta motorie :

Con sedia a rotelle : ascensore per WC e dalla stazione alla expo ( purtroppo oggi erano fuori servizio , non credo per molto).

Nino è riuscito ad adoperare l'audioguida con istruzione da solo . Ha guardato solo quello che gli interessava . Ha resistito veramente bene , ü stato bravissimo ! L'ambiente calmo ha sicuramente contribuito .
Alla fine pero ha detto : le nave non mi interessano , preferisco i treni :) ! 

purtroppo non posso far vedere nessuna foto , perché è vietato fotografare.

E' stata una simpatica gita , abbiamo visto e scoperto molte cose , tanto riso , tanto chiacchierato , semplicemente passato una bellissima giornata !!



ciao a voi tutti , una bella serata 

         baci baci baci 



Monopoly:)


La scorsa settimana i ragazzi hanno goduto le vacanze scolastiche giocando , guardando films , leggendo o semplicemente godendo la vita ! Fantastico !!!!
Finalmente abbiamo trovato il tempo per una partita a monopoli .
Abbiamo cominciato Luca ed io a giocare . Poco dopo è arrivato Nino e ha detto che voleva anche partecipare al gioco ....... Incredibile !!!!! fino a poco tempo fa non aveva nessun interesse per questo gioco . 
Intanto si gioca già la seconda partita . Giochiamo sempre da 1/2 a 1 h e poi facciamo pausa . Luca ha vinto la prima partita dopo che ha costruito alberghi nella Parade Platz di Zurigo e farci pagare 40.000 franchi di affitto .........di conseguenza Nino ed io siamo andati svelti in "fallimento" :) !!!!
Con un po' di aiuto e istruzione , Nino ha ripreso il gioco in mano da solo ........ha comprato quasi tutte le strade ferrate e si divertiva un mondo quando capitavamo nelle sue caselle e dovevamo pagare 2.000 franchi di affitto :) !!!
Gode a giocare con i soldi , è attivo , si diverte se dobbiamo pagare e trova molto ingiusto se a pagare tocca a lui . 
Ancora un progresso , un passo avanti .....è meraviglioso e mi rallegro immensamente ......

Alla prossima partita a monopoli  :) !!!!!!

Steffi


Tabù

Das Tu dormi .....il tuo respiro è tranquillo 
Dopo la tempesta torna il sereno !

Oggi , nuovamente dopo un lungo periodo , per un momento (il tempo percepito è una eternità ) , è ritornata con violenza la tempesta . Graffi .....sulla pelle e nel anima .
E' un tema tabu , un tema difficile e doloroso.
Mio figlio durante un momento di irrequietezza diventa aggressivo , cerca di scappare ,mordere , graffiare . 
Istinti animaleschi vengono fuori , il tuo sguardo è assente , scompari nel tuo mondo e io non ti posso più prendere , afferrare , contenere .
Cosa si sente allora come madre ? come genitore ? ....mille cose ..... dolore , vergogna , rabbia , disorientamento e terrore !!!
Lo so che molti genitori conoscono questa sensazione e ne soffrono . Può darsi che ci siano anche genitori che non osano parlare per vergogna ???!! Credo invece , sia veramente necessario parlarne !!! Per me è importante per sopravvivere !! Mi aiuta e mi rende più forte !
L'unica cosa che può aiutare è ......mantenere la calma , ( più facile a dire che a fare ) fermarti , riprenderti nel tuo mondo e aspettare fino a quando posso nuovamente riconoscermi nei tuoi occhi ........
Sono grata che per il momento stiamo attraversando un periodo tranquillo , e le crisi succedono di rado .
Nino , tesoro mio , nessuna crisi può sminuire il mio amore per te .Anche nella tempesta , insieme condurremo la barca e affronteremo il vento e cattivo tempo . 

   con affetto  Steffi


Montag, 20. Oktober 2014

Baaaaaaci:)


Nino cerca e bisogna molto di contatto fisico con noi , il che non mi dispiace . 
Quando si sente insicuro o agitato , comincia il rito di " sbaciucchiamento " .
Allora mi bacia ininterrottamente le braccia , appoggia la testa sulle mie spalle e mi stringe le mani . Riesco a gestire questa situazione per 2 o 3 min. dopo di che comincia a essere noiosa , specialmente se ci troviamo in un bus affollato con una temperature di 30° .
Quando gli dico che le moine mi piacciono , ma che per il momento basta , mi guarda con i suoi grandi occhi azzurri e dice : ma fare le moine è carino , tu puoi anche essere carina una volta con me . Si capisce che rimane male . Mi si stringe il cuore ogni volta ! 
Ho cercato di spiegargli che anche persone che si vogliono bene ,o che formano una coppia non si sbaciucchiano in continuazione ( all' infuori , forse nei primi 3 mesi di innamoramento :) !Anche le carezze possono essere poco gradite se troppo insistente . 
Questo per Nino è incomprensibile . !!! E' molto difficile spiegarglielo e fargli capire con parole il perché di ciò .
Penso che riuscire a bilanciare questo avvicinarsi e allontanarsi sia l'aspetto più difficile da capire di una relazione affettiva . Per gli autistici che spesso vivono in un "altro mondo" questo è naturalmente ancora più difficile .
Cerco in queste situazioni di venire a compromessi . Per esempio : solo carezze senza baci , o dico : 1 solo bacio e poi basta .
Non so proprio come posso spiegargli questo tema in modo che capisca senza toccare la sua sensibilità e che non ci rimanga male . 
Tremendamente difficile !!!!!


Mittwoch, 1. Oktober 2014

Nino e la morte

Da circa 1 1/2 anno è deceduta mia nonna . I bambini ed io siamo andati a trovarla poco prima che ci lasciassi . Purtroppo già non era più cosciente . 
Nino ha accarezzato le sue mani e viso , gli ha parlato con naturalezza , senza ritegno . Poco dopo ha detto : domani lei muore  ( e veramente quella notte è spirata ) . Ancora oggi spesso parla della nostra Mèmè . Ieri mi ha chiesto cosa succede se improvvisamente lo spirito ( fantasma della Mèmè ) apparisse , se ci saremmo spaventati .... E` cominciato cosi un bel gioco ...... Lui era il fantasma di Mèmè  e io allora ho finto di spaventarmi e agitarmi .
Nino riesce molto bene a immedesimarsi in persone e ruoli diversi , cosa che lo affascina e lo tiene molto occupato .

Da poco , un altro membro della famiglia è deceduto.
Per me è stato naturale voler portare i ragazzi al funerale . Sapevo che per Nino sarebbe stato difficile e molto limitato, anche perché bisognava affrontare un lungo viaggio . Ho agito conformemente e affidato completamente alla volontà di Nino , pronta a innumerevole pause e cercando di tenere basso il livello di stress . 
Il defunto giaceva in una bella stanza . Ho preparato i ragazzi su quello che avrebbero visto e lasciato a loro la decisione di voler vedere o no la salma . Lo hanno voluto tutte e due . 
Nino si è avvicinato alla bara senza imbarazzo , ha accarezzato le mani del defunto , girato attorno alla bara e osservato tutto molto attentamente. Anche Luca prima del Addio ha voluto accarezzargli le mani .

Per me è importante che i ragazzi conoscano e prendano atto di questi momenti perché fanno parte della vita . 
Nino mi ha chiesto perché ora la persona defunta era diventata di plastica .....( la pelle del defunto era cerulea ) , ho cercato di spiegarglielo come meglio ho potuto . Questo tema lo ha molto interessato e affascinato .

Ogni volta mi impressiona come senza sforzo e con quanta naturalezza Nino affronta certe situazioni  : silenziosamente e sapientemente . Lui è semplicemente sempre autentico . 

Nel nostro mondo l' autismo è definito come qualcosa di mancante . Penso che molte cose tu li capisca meglio di tutti noi .    

Ma che sappiamo noi .......forse tu hai già da tanto decifrato il segreto del Universo !
Mio filosofo !!



Giorno di Mamma e Luca

Post del 7.9.14 

Oggi per Luca è stato il giorno con la Mamma !!!!

Insieme a mio padre , abbiamo passato una bellissima giornata alla Air 14 . Un programma speciale desiderato solo per Luca !
Anche se l'arma e la vita militare non fa parte del mio mondo , ho trovato molto impressionante lo spettacolo aereo e tutto il contorno e frastuono molto interessante .

Nino a sua volta , ha goduto una tranquilla giornata in compagnia del papà : ha dormito fino a tardi , visto un film , ascoltato musica .......una giornata distensiva :) 

Per Luca non è sempre facile essere il fratello minore di Nino . E' sempre molto carino e affettuoso con Nino , lo aiuta e gioca molto insieme . Molte cose Nino le scopre e prova attraverso Luca . Molte difficolta diventano per Nino più leggere se c'è Luca . 
Non per niente Nino chiama suo fratello : " mio fratello amico " !

Luca è una persona estremamente sensibile e con una stupenda personalità .
Non è sempre facile per lui ! Ha dovuto e deve spesso mettersi da parte , rinunciare e spesso mettersi al riparo quando Nino è agitato. Non è facile per Lui capire il perché Nino gli fa male quando lui non gli ha fatto nulla . o perché noi , in certe situazioni dobbiamo stare vicino a 
Nino e lui è lasciato in disparte.

Abbiamo cercato che Luca viva la sua vita . Non abbiamo mai preteso che portassi Nino a giocare insieme .Può e deve dire no se non se la sente di giocare con Nino e , ha bisogno della sua tranquillità .

Giornate come oggi sono molto importante ....... giorni in cui tutto gira intorno a Luca , senza problemi o riguardo o che improvvisamente si debba tornare a casa .

Il giorno di Luca .......Bellissimo !!!! 


Sono veramente riconoscente ai miei due straordinari e meravigliosi ragazzi !!! 

con affetto 

testo e foto di Luca per il magnifico risultato .

amore fraterno ! ​


Samstag, 6. September 2014

Tubi e cornamuse :)


Post from 30 and 31.8.14


Tubi e cornamuse :) 


Appena mi sono sentita di nuovo meglio dopo il mio raffreddore, abbiamo deciso di andare al Medioevo Winterthur show. Ho chiesto a Nino se voleva venire con noi e se sentiva di potercela fare. Quando ha sentito la parola "musica", ha subito risposto "siiiiii"! 

E’ diventato raggiante quando ha visto la banda musicale che ha suonato vari strumenti come cornamuse. Nino ha sempre amato il suono delle cornamuse.
Mentre stavano giocando, non riusciva più a stare in piedi per la stanchezza. Stava saltando, battendo, contentissimo  e ha anche ballato brevemente:-) 

In questo momento, ci sono alti e bassi con noi, andiamo a tutta velocità dalla cima del monte a valle, tanto che questi momenti così spensierati sono davvero preziosi per noi. 





Sondaggio :) 

Quindi, abbiamo lasciato il Medio Evo e siamo tornati al presente. Ieri ho passato una splendida serata con i miei due ragazzi con Nino abbiamo fatto talmente tanti salti e balli che sentiamo dolore dalla testa ai piedi! Magnifico! 

Ho una situazione da raccontare ed una domanda da fare: 
Nino può spesso essere molto scortese ... Oggi, per esempio, una donna educatamente chiesto se il suo bambino avrebbe potuto ottenere il posto di fronte a Nino per ammirare lo spettacolo dei cavalieri ... Nino ovviamente ha risposto: "Noooo" e la donna è, purtroppo, andata via così in fretta, che io non ho avuto il tempo di spiegare la situazione ... 

Ho letto tanto tempo fa la storia di una famiglia che ha fatto una T-shirt per il loro figlio, con il suo nome e una frase per spiegare il suo autismo (io purtroppo non ricordo la frase). Una grande idea !!! 
Mi chiedo se non dovrei fare qualcosa del genere per Nino ... Con una frase come "Io non sono scortese, ma sono autistico", o qualcosa del genere ... sono molto indecisa… , potrebbe andare bene oppure è ridicolo e umiliante? La gente potrà comprenderlo meglio? 
La tua opinione mi interessa !!! 
Non ho parlato con Nino, devo prima di tutto chiarirmi io le idee  

buona Domenica!!

Baci Steffi


Strike

Post from 23.8.14

Strike 


Ieri abbiamo avuto una meravigliosa serata. Abbiamo riso molto e tutta la famiglia era felice e rilassata. Amo quei momenti !!! 

Ciò che ci ha reso così felice è ... il bowling. 

Nino ha sempre più piacere nel giocare a bowling, spesso perde ma saltella e ride quando ha fatto un buon tiro. Aspetta fino a quando è il suo turno, poi "lancia" la palla con grande motivazione verso i birilli. Con le "barriere?????", spesso vince, e ammiriamo e ovviamente celebrare i colpi vincenti. Il suo sorriso va da un orecchio all’altro. 

E' sempre bello trovare un'attività in cui Nino si sente bene e a suo agio... Ha giocato per un'ora, ha riso e preso in giro sua madre) 
È stato fantastico! :-) 

Abbiamo avuto una grande settimana, piena di risate e di sole! 

i migliori saluti 

Steffi


Samstag, 23. August 2014

Diverso:)

 
Nino ha desiderato che pubblicasse queste foto !!!
Ancora una volta mi ha sorpreso !?!? A lungo a provato e riprovato a tenere in equilibrio i piatti con i bastoncini, e questo malgrado ci fosse tanta gente e tanto rumore !!! ha provato anche a stare in equilibrio su la fune e una botte .
Il mio artista circense !!!!!!




Come spesso accade , dopo un bel pomeriggio , la sera segue una crisi ...... Lo so , spesso pretendiamo molto da Nino . Proviamo e agiamo continuamente ......ma è anche grazie a tutto questo che molte belle cose , esperienze , progressi sono state possibile !

Ieri abbiamo avuto una discussione in macchina tra me e Nino .....
  Ha detto : non volevo essere ( riferendosi al autismo)
  sono rimasta senza parole ......cosa avrei potuto dire ?

Caro Nino , lottatore , tesoro , quanto vorrei poterti regalare un mondo più semplice......




Dopo la discussione di domenica .........?!?!
Si deve fare qualcosa ......Nino dopo l'orario di scuola ha il bisogno e il diritto di incontrarsi con altri adolescenti ; ragazze e ragazzi . Lui desidera avere amiche e amici , provare ed avere esperienze , vivere come un normale adolescente .

Visto che non conosco nessuna associazione giovanile ( all'infuori di PTA ) per giovani con esigenze speciali , sono pronta , insieme e con l'aiuto di altre persone , di organizzare qualcosa al più presto ........le idee ci sono :)

A chi interessa ?   Chi ha voglia ?
E' indifferente se con bambini sani o con problemi .....

Abbattiamo questo muro !
                                         
  grazie !
                                                          baci Steffi







Sonntag, 17. August 2014

Zoo/ Fortuna!


Post da 10.8.14 


Oggi abbiamo sfidato la pioggia e siamo andati allo Zoo .


A Nino piacciono gli animali . I suoi preferiti sono : pesci , coccodrilli e foche . Sono quelli che vuole sempre andare a vedere ! ma andiamo anche a vedere il mio animale preferito .......il bradipo  :)
Come sempre abbiamo fatto il giro alacremente . Nino non resiste a lungo in un posto ; ​osservare qualcosa a lungo non è il suo forte ......
Non è poi cosi male ! Abbiamo comunque goduto la visita allo Zoo . Abbiamo anche potuto visitare il Masoalahalle relativamente senza stress . Jupieeee !!

Nino si è un po' turbato per via dei uccelli che gli svolazzavano liberi intorno .
Abbiamo anche visto il nuovo parco dei elefanti . Bellissimo ! ben costruito e molto ben spiegato .

E` stata una bellissima e ben riuscita gita !     Senza crisi ....senza ansie .... Meraviglioso !!!!!!

Grazie  Mamma . grazie grand- maman









Samstag, 16. August 2014

Inferno e Paradiso !

Post di 4.8.14

          Inferno perché .......

Sabato siamo andati all'aeroporto a salutare dei famigliari in partenza .
Improvvisamente dal "NULLA"     non mi sono proprio accorta di cosa avveniva .......
FURIA TOTALE ......in aeroporto in mezzo a centinaia di persone .....
Nino impreca ( parole che non voglio ripetere )     strilla , mena e cerca di colpire chiunque .
UN INCUBO .
Lo afferriamo , trasciniamo , tiriamo , insistentemente lo portiamo fuori all'aria aperta dove
c'è meno gente .
Lo ristabiliamo e aspettiamo, aspettiamo che passi.........Le sensazioni che in questo momento provo sono tante : vergogna , paura, tristezza , rabbia e disorientamento (mancanza di aiuto ) !!!
Cerchiamo possibilmente di non dire nulla e ristabilirlo al meglio , cosa che risulta sempre più difficile  ( Nino è più o meno grande quanto me )
La gente guarda .....curiosa ..... non me la prendo a male ma , naturalmente non è piacevole , anzi , molto spiacevole .
Talvolta penso che prima o poi qualcuno chiamerà la polizia .........
Ho letto da poco un articolo di una copia di genitori americani ,trovatosi in una simile situazione...... hanno avuto un confronto con la polizia chiamata da passanti zelanti . Sono stati fortunati ; il poliziotto era informato e aveva esperienza con l'Autismo , e la situazione si è risolta positivamente .
Posso capire quanto possa essere brutale per uno sconosciuto vedere un bambino o un ragazzo venire afferrato , qualche volta spinto contro un muro mente si dimena e strilla ?!?!
Dopo 5 o 10 min. è tutto passato ....eravamo tutti sudati e completamente sfiniti .
Nino è stremato ......
Il futuro mi fa paura ; prima o poi non ce la faremo più a trattenerlo .....cosa fare ?  Stiamo cercando di esaminare la situazione con persone qualificate ......
Ho la speranza che forse dopo la pubertà la situazione migliori ......ma purtroppo devono passare ancora ​3 o 4 anni .
Durante le vacanze , dopo una sfuriata , c'è stato un momento che Nino ed io abbiamo pianto e lui mi ha detto : non l'ho fatto apposta , non volevo ......  era molto amareggiato .......
Questo mi spezza ogni volta il cuore ........!


         Paradiso     perché .....

E` l'ora del viaggio attraverso la Svizzera !! Juuuupie !!!
La tappa odierna :  via Berna direzione Montreaux . Li pernottiamo e domani partiamo con il Golden-Passbahn fino a Zweisimmen .
Vi terrò informati strada facendo .

con affetto     cari saluti dal Ic      adesso è l'ora del Quiz !!!!

Steffi 

 

Facebook

A trovare su Facebook: 
 
Pagina:
Le voyage de Nino.Il viaggio di Nino.

A presto Baci steffi

Nuova Pagina

Nuova Pagina , Montpellier ( Francia)

Baci e a presto Steffi

Montag, 28. Juli 2014

Ferie

Ciao a tutti 

L'ultima sera di Ferie... Siamo in un Albergo a Lyon, domani andiamo a casa...:((( 
Ferie con Autismo, per voi rilassante o stressante?
Per noi tutte e due, giorni che vanno bene, altri molto stressante.
Come sono le vostri esperienze?
Sul Blog, nuova Pagina ( Austria).

Baci steffi




Sonntag, 13. Juli 2014

Nuova Pagina

Buona Sera 

Due nuove Pagine, si tovano sull Blog... ( su la rubrica Pagina).

Sentiero del Legionario ( Vindonissa)



E il ristorante Capitano Jo:)!



Baci Steffi


Pausa/ Ferie

Ciao a tutti 

Un saluto dalle nostre Ferie:) Ci  sentiamo dopo.

Un grade abbraccio Steffi


Freitag, 11. Juli 2014

Lettera a mio figlio

Post  30.6.14 

   
Ieri notte e stata un'altra notte difficile.Non hai dormito e in piena notte hai condiviso con noi tutta la tua frustrazione , strillando tutta la tua rabbia.
abbiamo dovuto vedere come sei stato avvolto nel vortice della tua collera e perso il controllo .
la collera ha preso il sopravvento e non hai più potuto controllarti.
Angosciante ....... tuo figlio sparisce e rimane solo la collera , rabbia e frustrazione . Nei occhi di tuo foglio si vede qualcosa di strano ....... angosciante e pieno di odio .
Ho provato a trovare un contatto con te attraverso la collera , prenderti con la collera e nello stesso tempo rimanere calma ....cosa molto difficile !! qualche volta ci sentiamo solo frustrati e stanchi.

Qualche volta ti abbiamo sicuramente ferito con parole che non intendevamo ..... ma che sono state pronunciate automaticamente in un momento di sconforto ....... siamo anche noi esseri umani !

Sicuramente sei arrabbiato e amareggiato . Altri alla tua età scoprono la vita , l'amore , tante grande e piccole avventure e si rendono autonomi e indipendenti , e tu sei spesso frenato dall'autismo , dalla tua paura e forse anche da noi e dalla società .

Vedi quello che gli altri riescono a fare e ti accorgi che tante cose sono per te complicate e difficile . Questo ti fa arrabbiare e ti demoralizza . Ti capisco !!
Nonostante la tua collera , ti osservo e ti stimo tanto . Hai cosi tanto talento e un grande cuore ! Devi soltanto imparare a domare e vincere la tua collera . Lo sai fare ! sei già riuscito a fare cose che noi non credevamo saresti stato capace .
Noi ci saremo sempre , anche quando momentaneamente ci mandi via ......Per questo ci sono i genitori .......
Ieri mi hai chiesto se anch'io sono autistica ..... ho detto no ma ti ho parlato di tutte le persone autistiche che conosco , cosi, da non sentirti solo .
Ripeti sempre ......: è difficile , è a causa dell' autismo .

Questo periodo è abbastanza difficile caro Nino , ma verranno tempi migliori , ne sono certa. Godo di ogni tuo momento di calma , ogni momento di sereno " senza tempesta di collera " , mi rallegro quando mi dici : " ti voglio bene " e quando dici a tuo fratello : " tu sei mio amico " .
Amo quando ridi e quando vedendo una partita di calcio ti rallegri e esulti con tutto il cuore quando la tua squadra segna un goal . Sono questi i momenti che contano , vero ?
ti voglio tanto bene


tua mamma

Ho aperto a tutti questa lettera , perché mi fa bene scrivere e perché da qualche parte altri genitori che si trovano nel " vortice dell' autismo " trovino conforto e non si sentano soli .......
Nel caso altri genitori si trovassero nel " vortice " dell' autismo nella pubertà , avrei piacere di scambiare e confrontare le esperienze .


 con affetto   Steffi





Mittwoch, 9. Juli 2014

Report settimanale :-)


Meteo: 

Abbiamo trascorso un paio di giorni tranquilli. Siamo stati in grado di stimolare e ricaricare le batterie, e siamo riusciti a dormire sonni tranquilli :-) 
Ieri sera e questa mattina, la tempesta ci ha assalito con nuova forza, con fulmini, tuoni e raffiche di vento ... 
Purtroppo, non si possono fare previsioni circa i comportamenti dei ragazzi autistici... Sarebbe davvero bello poterne fare, ci potremmo preparare un po’ meglio… tipo mattinata soleggiata e tranquilla poi pomeriggio un avvertimento temporale sera, con venti come un uragano. 

Per ora, abbiamo semplicemente accettato (volenti o nolenti), come le tempeste vanno e vengono, questo ci fa apprezzare tantissimo tutti i momenti più tranquilli! 



Elemento motivazionale: 

Questa settimana, Nino prende prima il bus e poi cambia mezzo alla stazione prendendo un treno per due fermate fino a Scuola. Un enorme motivazione e la gioia per lui e un grande sollievo per noi! Finito lotta risveglio :-) 
Per tutta la settimana, si è svegliato senza problemi, ha preso l'autobus, poi cambiato per prendere il treno. 

Ha preso un quotidiano gratuito, e ha studiato con attenzione il treno. Quando il treno è partito, mi ha salutato con la mano, molto felice  "Come un giovane adulto" :-) 
Magnifico! 
Spero che questo sentirsi motivato durerà per tutta l'ultima settimana prima delle vacanze! 
Incrociamo le dita :-) 


Febbre del calcio: 

Nino è in piena febbre del calcio, si agita e commenta ogni partita :-) 
Lo vive così intensamente che lui è sconvolto quando la sua "squadra" perde, e la prende sul personale... Versa tante lacrime che quasi affondiamo…, ma non è l'unico che si agita in effetti… Ero anche io molto delusa quando la Svizzera ha perso :-( 

Adesso trova anche più divertente giocare a calcio. A Nino piace molto fare gol per questo spesso vuole assumere il ruolo di attaccante. Lui e suo fratello giocano a calcio ore intere e questo mi rende molto felice, trovo bellissimo questo affiatamento!
 
Per il suo compleanno, vorrebbe ricevere una maglia da calciatore con il nome Benaglio :-) 

Vi auguro una buona  sera :)

Saluti Steffi

Samstag, 5. Juli 2014

Nino e il suo accompagnatore !


L'accompagnatore fisso di Nino è la sua cordicella , senza la quale
non esce praticamente mai di casa.  La attorciglia e la rigira in
continuazione o la tiene semplicemente in mano . Questo lo calma e
aiuta nei momenti di stress.
Nel momento di bisogno , quando non abbiamo una cordicella con noi e
Nino improvvisamente dice : ho bisogno di una cordicella
.......dobbiamo procurarcela improvvisando.......una stringa.......un
lungo filo d'erba , cordone della giacca ecc. .....tutto quello che si
puo'  attorcigliare viene tenuto in considerazione.
Le sue preferite sono i nastri da imballaggio. Il perché non lo so .
Sono molto rigide ma Nino le .......adora !
Ha un tiretto pieno di nastri e cordicelle di ogni tipo e colore e le
conserva con tanto amore .
Oggi gli ho chiesto se potevo scrivere delle sue cordicelle e mi ha
risposto di si .
Il perché gli piacciono cisi tanto non lo sa dire ma ha detto
semplicemente di giocarci volentieri .
Nastri e cordicelle vengono portate dappertutto e posate e strusciate
ovunque , perciò , spesso ci regalo qualche nastro .
Oggi la "cordicella " addirittura ha fatto un giro sulla ruota gigante......

Siamo riusciti oggi ad andare con Nino alla Albanifest........ (sagra
di Winterthur )
Queste feste sono per Nino molto complicate  (troppo rumorose , troppa
gente . ....impressionante .   Lui vorrebbe solo andare sulle  "sue
giostre " ......il tiro al bersaglio con le lattine , mangiare e bere
qualcosa e poi subito a casa . Fermarsi alle bancarelle o sedersi a
lungo in un padiglione ........impossibile !!!


 Lo sappiamo e cerchiamo
di organizzarci di conseguenza .
Una sera sono andata da sola alla sagra e 2 volte con il fratello di
Nino . Cosi erano tutti sodisfatti
Le giostre che piacciono a Nino sono : piccolo otto volante e la ruota
gigante . Sul otto volante ride e si diverte tantissimo ........ti
riscalda il cuore a vederlo .

Vi auguro una bellissima serata . Buon divertimento a vedere le "Partite".

cari saluti da Steffi che oggi si è accorta che sta
........invecchiando .......dopo del giro sul grande otto volante
.....mi girava la testa ....!?!?






Mittwoch, 25. Juni 2014

Pregiudizi .......... sono innocente !!!!



friggo , bollo , esplodo di rabbia .......


Oggi abbiamo fatto un mini viaggetto in treno con il " THURBO"
....splendido !!!

Per far contento Nino e perché ci si può permettere solo corti
tragitti (troppo caro ) , ho acquistato un biglietto di 1° classe .
Mentre salivamo i scalini della carrozza di 1° classe , mi si presenta
una signora che mi apostrofa : " questa è la carrozza di 1° classe!!!!!!

ed io : si lo so ....! costernata ....
Mi sento come "Jack "del film
Titanic che va sul ponte di 1° classe senza essere autorizzato!
.......Via !......tornati in 3° classe !!!!!

Quando ci siamo seduti , sento come la suddetta signora e il suo marito
parlano del accaduto :........già  !  dicono ......non ci sono
controlli  e si siedono senza ritegno in 1° classe.....che gente !!!!!

Questo mi fa veramente arrabbiare .......Quella donna non ci conosce ,
non ci siamo mai viste ma per "lei" è palese che noi viaggiamo di
frodo in 1° classe . Per lei sicuramente non avevamo un biglietto
idoneo. Semplicemente cosi ..... Il verdetto era : COLPEVOLE !!!!
Nino aveva i suoi pantaloni da cavallerizzo ma non eravamo ne sporchi
e tantomeno trasandati. E anche se cosi fosse , chiunque è padrone di
comprare un biglietto di 1° classe !!!!
Grugnisco e inveisco da sola ......il che mi fa ancora più arrabbiare
...Perché non sono andata da quella " brava gente " a mettere sotto il
loro naso il nostro biglietto ?????   GRRRRR
ECCO !!! VE LO DIMOSTRO !!! SIAMO INNOCENTI!!

Pregiudizi !! pregiudizi !! dividono l'umanità e procurano molta
sofferenza ......

Ognuno si lascia contagiare dai pregiudizi anche a me succede spesso .!?
In futuro cercherò di reagire con sapienza e buonsenso contro i miei
stessi pregiudizi .
Perché , oggi ho capito quanto male possono fare !!!!!

Allora , lasciamo i nostri pregiudizi fuori dalla " barca " cosi
possiamo vivere con più leggerezza e essere più cortese con il
prossimo.

Bene !!! mi sono sfogata abbastanza !!!! godetevi questa serata !

cari saluti da Steffi che la prossima volta , il biglietto di 1°
classe se lo incollerà in FRONTE !!
SICURO  !!!!!!!