La sua grande passione é il treno ... E così si parte spesso, girando la Svizzera in lungo e in largo.... Ci sono molti momenti di stress, ma é anche molto emozionante... L'autismo viaggia sempre con noi a volte più, a volte meno. Mi piacrebbe esprimere raccomandazioni, suggerimenti / esperienze di viaggio, viste dalla prospettiva di una famiglia che convive con l'autismo di un figlio. Voglio incoraggiare chi ha a che fare con questa sindrome di non chiudersi ma viaggiare, mangiare fuori e di vivere! Non siamo soli:).

Mittwoch, 1. Oktober 2014

Giorno di Mamma e Luca

Post del 7.9.14 

Oggi per Luca è stato il giorno con la Mamma !!!!

Insieme a mio padre , abbiamo passato una bellissima giornata alla Air 14 . Un programma speciale desiderato solo per Luca !
Anche se l'arma e la vita militare non fa parte del mio mondo , ho trovato molto impressionante lo spettacolo aereo e tutto il contorno e frastuono molto interessante .

Nino a sua volta , ha goduto una tranquilla giornata in compagnia del papà : ha dormito fino a tardi , visto un film , ascoltato musica .......una giornata distensiva :) 

Per Luca non è sempre facile essere il fratello minore di Nino . E' sempre molto carino e affettuoso con Nino , lo aiuta e gioca molto insieme . Molte cose Nino le scopre e prova attraverso Luca . Molte difficolta diventano per Nino più leggere se c'è Luca . 
Non per niente Nino chiama suo fratello : " mio fratello amico " !

Luca è una persona estremamente sensibile e con una stupenda personalità .
Non è sempre facile per lui ! Ha dovuto e deve spesso mettersi da parte , rinunciare e spesso mettersi al riparo quando Nino è agitato. Non è facile per Lui capire il perché Nino gli fa male quando lui non gli ha fatto nulla . o perché noi , in certe situazioni dobbiamo stare vicino a 
Nino e lui è lasciato in disparte.

Abbiamo cercato che Luca viva la sua vita . Non abbiamo mai preteso che portassi Nino a giocare insieme .Può e deve dire no se non se la sente di giocare con Nino e , ha bisogno della sua tranquillità .

Giornate come oggi sono molto importante ....... giorni in cui tutto gira intorno a Luca , senza problemi o riguardo o che improvvisamente si debba tornare a casa .

Il giorno di Luca .......Bellissimo !!!! 


Sono veramente riconoscente ai miei due straordinari e meravigliosi ragazzi !!! 

con affetto 

testo e foto di Luca per il magnifico risultato .

amore fraterno ! ​


Samstag, 6. September 2014

Tubi e cornamuse :)


Post from 30 and 31.8.14


Tubi e cornamuse :) 


Appena mi sono sentita di nuovo meglio dopo il mio raffreddore, abbiamo deciso di andare al Medioevo Winterthur show. Ho chiesto a Nino se voleva venire con noi e se sentiva di potercela fare. Quando ha sentito la parola "musica", ha subito risposto "siiiiii"! 

E’ diventato raggiante quando ha visto la banda musicale che ha suonato vari strumenti come cornamuse. Nino ha sempre amato il suono delle cornamuse.
Mentre stavano giocando, non riusciva più a stare in piedi per la stanchezza. Stava saltando, battendo, contentissimo  e ha anche ballato brevemente:-) 

In questo momento, ci sono alti e bassi con noi, andiamo a tutta velocità dalla cima del monte a valle, tanto che questi momenti così spensierati sono davvero preziosi per noi. 





Sondaggio :) 

Quindi, abbiamo lasciato il Medio Evo e siamo tornati al presente. Ieri ho passato una splendida serata con i miei due ragazzi con Nino abbiamo fatto talmente tanti salti e balli che sentiamo dolore dalla testa ai piedi! Magnifico! 

Ho una situazione da raccontare ed una domanda da fare: 
Nino può spesso essere molto scortese ... Oggi, per esempio, una donna educatamente chiesto se il suo bambino avrebbe potuto ottenere il posto di fronte a Nino per ammirare lo spettacolo dei cavalieri ... Nino ovviamente ha risposto: "Noooo" e la donna è, purtroppo, andata via così in fretta, che io non ho avuto il tempo di spiegare la situazione ... 

Ho letto tanto tempo fa la storia di una famiglia che ha fatto una T-shirt per il loro figlio, con il suo nome e una frase per spiegare il suo autismo (io purtroppo non ricordo la frase). Una grande idea !!! 
Mi chiedo se non dovrei fare qualcosa del genere per Nino ... Con una frase come "Io non sono scortese, ma sono autistico", o qualcosa del genere ... sono molto indecisa… , potrebbe andare bene oppure è ridicolo e umiliante? La gente potrà comprenderlo meglio? 
La tua opinione mi interessa !!! 
Non ho parlato con Nino, devo prima di tutto chiarirmi io le idee  

buona Domenica!!

Baci Steffi


Strike

Post from 23.8.14

Strike 


Ieri abbiamo avuto una meravigliosa serata. Abbiamo riso molto e tutta la famiglia era felice e rilassata. Amo quei momenti !!! 

Ciò che ci ha reso così felice è ... il bowling. 

Nino ha sempre più piacere nel giocare a bowling, spesso perde ma saltella e ride quando ha fatto un buon tiro. Aspetta fino a quando è il suo turno, poi "lancia" la palla con grande motivazione verso i birilli. Con le "barriere?????", spesso vince, e ammiriamo e ovviamente celebrare i colpi vincenti. Il suo sorriso va da un orecchio all’altro. 

E' sempre bello trovare un'attività in cui Nino si sente bene e a suo agio... Ha giocato per un'ora, ha riso e preso in giro sua madre) 
È stato fantastico! :-) 

Abbiamo avuto una grande settimana, piena di risate e di sole! 

i migliori saluti 

Steffi


Samstag, 23. August 2014

Diverso:)

 
Nino ha desiderato che pubblicasse queste foto !!!
Ancora una volta mi ha sorpreso !?!? A lungo a provato e riprovato a tenere in equilibrio i piatti con i bastoncini, e questo malgrado ci fosse tanta gente e tanto rumore !!! ha provato anche a stare in equilibrio su la fune e una botte .
Il mio artista circense !!!!!!




Come spesso accade , dopo un bel pomeriggio , la sera segue una crisi ...... Lo so , spesso pretendiamo molto da Nino . Proviamo e agiamo continuamente ......ma è anche grazie a tutto questo che molte belle cose , esperienze , progressi sono state possibile !

Ieri abbiamo avuto una discussione in macchina tra me e Nino .....
  Ha detto : non volevo essere ( riferendosi al autismo)
  sono rimasta senza parole ......cosa avrei potuto dire ?

Caro Nino , lottatore , tesoro , quanto vorrei poterti regalare un mondo più semplice......




Dopo la discussione di domenica .........?!?!
Si deve fare qualcosa ......Nino dopo l'orario di scuola ha il bisogno e il diritto di incontrarsi con altri adolescenti ; ragazze e ragazzi . Lui desidera avere amiche e amici , provare ed avere esperienze , vivere come un normale adolescente .

Visto che non conosco nessuna associazione giovanile ( all'infuori di PTA ) per giovani con esigenze speciali , sono pronta , insieme e con l'aiuto di altre persone , di organizzare qualcosa al più presto ........le idee ci sono :)

A chi interessa ?   Chi ha voglia ?
E' indifferente se con bambini sani o con problemi .....

Abbattiamo questo muro !
                                         
  grazie !
                                                          baci Steffi







Sonntag, 17. August 2014

Zoo/ Fortuna!


Post da 10.8.14 


Oggi abbiamo sfidato la pioggia e siamo andati allo Zoo .


A Nino piacciono gli animali . I suoi preferiti sono : pesci , coccodrilli e foche . Sono quelli che vuole sempre andare a vedere ! ma andiamo anche a vedere il mio animale preferito .......il bradipo  :)
Come sempre abbiamo fatto il giro alacremente . Nino non resiste a lungo in un posto ; ​osservare qualcosa a lungo non è il suo forte ......
Non è poi cosi male ! Abbiamo comunque goduto la visita allo Zoo . Abbiamo anche potuto visitare il Masoalahalle relativamente senza stress . Jupieeee !!

Nino si è un po' turbato per via dei uccelli che gli svolazzavano liberi intorno .
Abbiamo anche visto il nuovo parco dei elefanti . Bellissimo ! ben costruito e molto ben spiegato .

E` stata una bellissima e ben riuscita gita !     Senza crisi ....senza ansie .... Meraviglioso !!!!!!

Grazie  Mamma . grazie grand- maman









Samstag, 16. August 2014

Inferno e Paradiso !

Post di 4.8.14

          Inferno perché .......

Sabato siamo andati all'aeroporto a salutare dei famigliari in partenza .
Improvvisamente dal "NULLA"     non mi sono proprio accorta di cosa avveniva .......
FURIA TOTALE ......in aeroporto in mezzo a centinaia di persone .....
Nino impreca ( parole che non voglio ripetere )     strilla , mena e cerca di colpire chiunque .
UN INCUBO .
Lo afferriamo , trasciniamo , tiriamo , insistentemente lo portiamo fuori all'aria aperta dove
c'è meno gente .
Lo ristabiliamo e aspettiamo, aspettiamo che passi.........Le sensazioni che in questo momento provo sono tante : vergogna , paura, tristezza , rabbia e disorientamento (mancanza di aiuto ) !!!
Cerchiamo possibilmente di non dire nulla e ristabilirlo al meglio , cosa che risulta sempre più difficile  ( Nino è più o meno grande quanto me )
La gente guarda .....curiosa ..... non me la prendo a male ma , naturalmente non è piacevole , anzi , molto spiacevole .
Talvolta penso che prima o poi qualcuno chiamerà la polizia .........
Ho letto da poco un articolo di una copia di genitori americani ,trovatosi in una simile situazione...... hanno avuto un confronto con la polizia chiamata da passanti zelanti . Sono stati fortunati ; il poliziotto era informato e aveva esperienza con l'Autismo , e la situazione si è risolta positivamente .
Posso capire quanto possa essere brutale per uno sconosciuto vedere un bambino o un ragazzo venire afferrato , qualche volta spinto contro un muro mente si dimena e strilla ?!?!
Dopo 5 o 10 min. è tutto passato ....eravamo tutti sudati e completamente sfiniti .
Nino è stremato ......
Il futuro mi fa paura ; prima o poi non ce la faremo più a trattenerlo .....cosa fare ?  Stiamo cercando di esaminare la situazione con persone qualificate ......
Ho la speranza che forse dopo la pubertà la situazione migliori ......ma purtroppo devono passare ancora ​3 o 4 anni .
Durante le vacanze , dopo una sfuriata , c'è stato un momento che Nino ed io abbiamo pianto e lui mi ha detto : non l'ho fatto apposta , non volevo ......  era molto amareggiato .......
Questo mi spezza ogni volta il cuore ........!


         Paradiso     perché .....

E` l'ora del viaggio attraverso la Svizzera !! Juuuupie !!!
La tappa odierna :  via Berna direzione Montreaux . Li pernottiamo e domani partiamo con il Golden-Passbahn fino a Zweisimmen .
Vi terrò informati strada facendo .

con affetto     cari saluti dal Ic      adesso è l'ora del Quiz !!!!

Steffi 

 

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Le voyage de Nino.Il viaggio di Nino.

A presto Baci steffi